Gara di solidarietà a Pompei e dintorni per la piccola Giada, affetta dalla malattia rara Tango2
POMPEI. Nelle ultime settimane è scattata una vera e propria gara di solidarietà per aiutare concretamente la piccola Giada, di appena 16 mesi e affetta dalla cosiddetta “Tango 2”, una malattia genetica rarissima (e per lo più sconosciuta) che può portare anche a gravi conseguenze.
L’appello del papà, Pasquale Malafronte, e di altri familiari per fortuna non è caduto nel vuoto. Nella cittadina vesuviana, ma anche nei paesi vicini e soprattutto sul web, è partita una raccolta fondi per consentire le cure alla piccola Giada e contribuire anche alla ricerca per scoprire di più su questo male misterioso che colpisce i bambini.
Al momento in cui scriviamo sono stati raccolti già 16mila euro, frutto della generosità di tante persone: dagli amici di famiglia, ai concittadini di Pompei per arrivare a tante persone che hanno aderito all’appello tramite web.
Ma molta strada resta ancora da fare per aiutare Giada a curarsi: l’obiettivo è quello di arrivare a 50mila euro. Chi può e vuole dare il proprio contributo può farlo attraverso la piattaforma GoFundMe.
Qui i genitori raccontano la propria odissea. «Giada – spiegano – è una bambina di 16 mesi e i suoi bellissimi occhi celesti, da quando è nata, illuminano il nostro cuore e la nostra vita».
«È una bambina molto solare, gioiosa, affettuosa e amorevole» dicono. Inoltre «Ama giocare col fratellino e adora stare in compagnia, ma purtroppo ha una malattia genetica ultrarara chiamata “Tango2”, pericolosa per la vita, scoperta solo nel 2016 con soli 100 bambini diagnosticati in tutto il mondo».
In pratica, aggiungono, «l’organismo di Giada non rende energia correttamente e le sue cellule non forniscono il materiale necessario per il corretto funzionamento. Questa malattia si presenta sotto varie forme in ogni singolo bambino affetto, ma li unisce mediante le loro crisi metaboliche, comuni ed improvvise, e in alcuni soggetti ha provocato anche la morte precoce».
Il tempismo della diagnosi ha alimentato la speranza dei genitori che, però, non hanno ottenuto le risposte che speravano. «Giada – dicono – ora prende dei cocktail vitaminici che hanno immediatamente migliorato la sua qualità di vita, ma non è abbastanza: non è la cura, perché la malattia resta ancora sconosciuta».
La famiglia di Giada ha però preso contatti con la “Tango2 Research Foundation” che riunisce tante famiglie e tanti bambini che hanno il suo stesso problema: l’organismo promuove anche la ricerca sulle cause della malattia e soprattutto sulla scoperta di una cura, che potrebbe dare finalmente a Giada, e a tanti bimbi come lei, una vita più serena.
